90后的她和我见过的绝大多数西北女子不同，让我不得不以她为主角来讲述这件事。
口罩遮去了张尕芳的大半张脸，只露出一双眼睛，但是这双眼睛没有因生活折磨变得暗淡，反而明亮清澈，眼神单纯倔强。这是个90后甘肃女子，也是一对8岁双胞胎的妈妈。当她讲起自己不那么美好的童年和正在遭遇的艰难时，眼神微微掠过一丝阴翳，稍纵即逝。说起结扎的事儿她也没有羞涩躲闪，而是平静坦然。
晚上十点，病房里陆续暗下来，只有走廊里的灯散发着幽幽的冷光。
“病情总不见好转，要不就出院吧……”张尕芳低声对丈夫刘元宏说。
“别着急，咱们慢慢来。”刘元宏安慰妻子。
这番对话在几天前正好反过来，刘元宏撑不住，想放弃，张尕芳为丈夫鼓劲。
老二刘子毅移植后，病情一直不稳定，钱也花完了，夫妻二人时常觉得绝望。
张尕芳是个90后，来自甘肃定西的农村。定西在*土高原边缘地带，被称为“风神捏就的世界”，降雨量少，植被稀疏。当地农民以种植小麦、马铃薯以及一些药材为生，靠天吃饭，收入微薄。张尕芳祖辈三代都是地地道道的农民。
张尕芳兄妹六个，她是老四。因为家里孩子多，粮食不够吃，在张尕芳幼年母亲就离家出走。七八岁才上学，但是总被家人叫回去照顾妹妹，总请假让她很尴尬，不再愿意去学校。
18岁那年，张尕芳去宁波机械厂打工，在那里认识了大她8岁的刘元宏。刘元宏也是定西人，虽然家在农村，经济条件不好，但是他大专毕业，有文化，人也体贴，二人还是谈起了甜蜜的恋爱，并且两年后结婚。
医院和家里
年，张尕芳生下了一对双胞胎儿子—刘子豪和刘子毅。新生命给生活带来了更多的活力和希望，夫妻二人想着要努力工作，给孩子创造好一点的生活条件。
天不遂人愿，这两个孩子的降生，带给这家人的欢乐很短暂。还不到1岁，两个孩子接连不断地生病。
年9月，不到一岁的小儿子刘子毅突然感冒发高烧，在当地治疗无效，医院的重症监护室，17天后才出院回家。年春节刚过，双胞胎儿子又同时感冒发烧，被诊断为肺炎。
此后，两兄弟每年都要因肺炎反复住院五六次，每年花费六七万。
张尕芳夫妇只能放弃工厂的工作。张尕芳回家带孩子看病，刘元宏去工地干活。但是这点收入根本供不起家里的开销。六七年来，医院的常客，没有一个大夫和护士不认识他们。
张尕芳一直认为两个儿子可能是免疫力差，长大后慢慢就好了，却不知道这都只是表面现象，真正的病因是他们难以承受的。
年11月，小儿子刘子毅
发高烧
住院，2天后大儿子刘子豪也因为
颈部淋巴结发炎
住院。与以往不同的是，这次两个儿子的病久久没有好转。医生建议刘元医院进一步检查，搞清楚两个孩子总是反复生病的病因。
夫妻二人没敢耽搁，年12月底，二人带着孩子来到了西安。医院，最后照肺结核治疗了两个多月，可依然没有好转，病因还是没查到......
再不对症治疗，孩子的命可能随时会保不住，家里的经济情况也经不起这样折腾了。最后，夫妻俩通过众筹和贷款凑到地几万块，带孩医院。经过一系列检查，两个儿子最终被确诊为慢性肉芽肿。
刚出院的那阵儿老大总是发呆，不爱说话，张尕芳一度担心儿子患了自闭症。后来随着身体恢复，老大慢慢开朗起来
慢性肉芽肿是一种白细胞功能发生缺陷的遗传病，大多是儿童时期发病，主要表现是皮肤、肺，淋巴结发生感染，如果病情反复发作，具有致死性。
因为房子太小，刘子毅出院后多数在床上玩耍。
当儿子查出病因是张尕芳的基因遗传问题之后，张尕芳觉得对不住丈夫和孩子。为了不再有遗传影响，她一个人偷偷跑回老家的县城去做了结扎手术。
“这样就彻底断了根了，不再留一点念想，哪怕领养一个，都不要生了。再也不会有孩子因为我遭罪了。”张尕芳抚摸着趴在她怀里的儿子，眼神里无限疼惜。“回家做手术不用花钱，怕他们不同意，我谁也没告诉，但是太疼了。”
因为疫情，送饭的张尕芳也不能进病房探视。.10.20
“那段时间她情绪不好，总说对不住我和这个家，让我和她离婚，再找个人结婚生个健康的孩子，她自己带孩子看病。我怎么可能这样做呢？”刘元宏不仅没有抱怨过妻子，反而对她更好了。“查出病因之前我们偶尔还会拌嘴吵架，现在一句重话也不会说，怕她压力更大。”
别人家的贫贱夫妻百事哀在他们这里没有上演。“好多家庭因为孩子患重疾就散了，可是抱怨有什么用呢？谁也不想有！”张尕芳说。
两兄弟一个在出租屋内，医院，已经一个多月没见到了，只能打视频电话。
由于兄弟二人的病情严重，保守治疗已经很难控制病情。“这一次扛过去了，但是下一次不一定。”医生建议进行干细胞移植。
这期间，他们众筹到了一百万的治疗费用，想两个孩子一起做手术。但是医生帮他们算了一下两个孩子所需要的总费用，每个孩子的治疗费至少要60-80万，两个孩子至少要万。筹款还远远不够，刘元宏和妻子不得不做出艰难的决定，先让身体条件略好的大儿子做移植。
张尕芳在出租屋内照顾老大刘子豪。
虽然夫妻二人都没告诉孩子他们的病情，但是老二总说想和哥哥一起住院治疗。医院送饭，老二都要跟着去。这让刘元宏更觉得亏欠了老二。
年9月25号，医院顺利进行了干细胞移植，恢复得不错，经过三个月的治疗，年12月老大子豪出院，每个月定期住院复查，输丙球。
免疫球蛋白是外购药，无法报销。每次4支，每支元。最严重时老二每天输一次，现在每周都要输一次，老大每个月输一次。
夫妻二人开始充满信心地为老二的移植做准备，计划在二月份进仓。但是疫情袭来，一切都被打乱。不要说给老二移植，连老大每个月一次输丙球都被中断。医院附近的出租屋内，每天抱着手机刷新闻，祈祷快点控制疫情。
年3月18医院通知，可以办住院了，一家人都特别开心。
4月15日，老二做了干细胞回输。但是回输完，老二就一直发高烧，必须用顶级抗生素和进口药。5月8日，老二终于转到普通病房，排异紧跟着出现，最多的时候一天花费将近两万。
四月份，本来恢复得不错的老大因为没有按时输免疫球蛋白，导致病*诱发淋巴结肿大，高烧不退。
出租房月租，距医院一公里，已经住了一年，张尕芳每天至少往返六次。她说离得近的更贵。
两个生病的孩子，里里外外只有夫妻二人折腾。疫情期间，张尕芳在舱内照顾老二，老大又发烧住院，只能由刘元宏陪护。
孩子生病期间的饭菜有特殊要求，不能吃外卖。刘元宏只得把在北京打工的侄女叫来做饭，医院。这样持续了一个月。后来老二出舱，和老大在一个普通病房，刘元宏才能出去做饭送饭。
老二从移植后间歇高烧，上激素药烧就退了，激素药一停，就发烧，但是一直查不出来病因。直到9月中旬开始按照结核病方向治疗，吃了一个月药后，体温才慢慢正常。
图为做完移植四个月的刘子毅，瘦得皮包骨头。再有几天就8岁，身高cm的老二，体重只有32斤。北京
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医院待时间太长，老二总想出院，在医院里不想吃饭不想起床，不想动。
“妈妈，我的病能好吗？如果死了怎么办？我想回何家山！”儿子有时会莫名其妙地问张尕芳。“这些话问得人心疼，可是我也要笑着安慰他们，都会好起来。”张尕芳凌晨三点睡不着，还在想儿子的话。
图说：为了方便孩子看病，医院附近租了一室一厅的老房子，每个月元，老大出院后一直在狭小的屋内，等着每个月的固定检查。
两个孩子每天的医疗费用翻倍增长，让夫妻二人不堪重负。这几年来，夫妻俩为了给孩子治病辗转了大半个中国，虽然有部分筹款和新农合报销，他们依然负债累累，至今还住在村里简陋的土房里。
出院的老大刘子豪在出租屋里逗妈妈开心
“移植后只要稳定康复，这种病就不会复发。无论多难，我们都要坚持治疗。”张尕芳夫妇不愿放弃他们已经胜利在望的战斗。“再坚持一下，我的孩子们就得救了！”虽然经历了生活的一轮轮捶打，张尕芳年轻的脸上依然充满倔强和希望。
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